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Pacientes con atrofia muscular marchan al Ministerio de Salud para exigir la cobertura de sus tratamientos

IDEALPOLITIK | 5 de junio de 2018

Padecen una enfermedad genética neuronal llamada AME y este miércoles se movilizarán hacia la sede de la cartera a las 11 hs. para nuevamente pedir el registro de Spinraza para los pacientes.

A través de un comunicado, la organización Familias AME Argentina explicó que el laboratorio comenzó en ANMAT el proceso de registro de la medicación en julio de 2017. “Necesitamos que el Ministerio de Salud nos asegure que este proceso será terminado de forma urgente, y que ponga en práctica el plan de acceso y cobertura para todos los pacientes”, exigieron.

Spinraza es una medicación que suministra punciones en la médula a través de ampollas. Son seis aplicaciones que el primer año cuestan 750 mil dólares y luego tres, que tienen un valor de 125 mil dólares cada cuatro meses. El Spinraza ya fue avalado por la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) y también por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA). Asimismo se autorizó su aplicación en Brasil.

Actualmente hay 40 pacientes en tratamiento, que lograron acceder al mismo luego de una larga lucha con las obras sociales y amparos de salud. Sin embargo, quedan más de 200 personas peleando para obtener la medicación, que cambia radicalmente la historia natural de esta cruel enfermedad. (www.IDEALPOLITIK.com.ar)

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